為買嬰兒保險睹命? 新生兒罕病篩檢率「狂掉3成」!北榮發警告


為買嬰兒保險睹命? 新生兒罕病篩檢率「狂掉3成」!北榮發警告


CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導


為了買保險,台灣的新生兒篩檢罕病比率竟在快速下降!台北榮總兒童醫學部今(9)日發出警告,醫療團隊觀察到,為了購買新生兒終生醫療險,有不少網路上的孕婦和媽媽社群,竟散播錯誤觀念,建議「待成功於私人保險納保再進行自費新生兒篩檢」,導致新生兒龐貝氏症的篩檢比率竟在短短5年內、遽幅下降到剩6成7,雪崩式掉了3成。


為了找出是否患有先天性代謝異常疾病,國內新生兒目前會在出生48至72小時內進行腳底採血,除了國健署補助的21項篩檢之外,家長通常還會自費約新台幣950元進行包括龐貝氏症在內的多項罕病篩檢套組。


龐貝氏症(Pompe disease)是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,屬於體染色體隱性遺傳疾病。致病主因是缺乏特定酵素,無法分解肝醣,堆積的肝醣逐漸使肌肉受損,最後影響心臟和呼吸道肌肉。在台灣,平均每2萬5千名新生兒就有1位是龐貝氏症患者,未若及時治療,幾乎在2歲之前會百分之百死亡。


台北榮總兒童醫學部遺傳內分泌科主任楊佳鳳表示,國內從2008年開始龐貝氏症篩檢,北榮團隊跟著投入16年,在健保給付緊急用藥之下,台灣擁有傲視全球、排名第一的篩檢跟治療成果,不但是第一個針對新生兒篩檢的國家,到目前為止,也是採取全面篩檢的唯一國家,但這樣的成果近年卻因為保險變了調。


楊佳鳳說,新生兒自費篩檢龐貝氏症比率,5年之內快速下降,從最高峰的97%一路下滑到今年僅67%,掉了3成,而這絕對不是因為價格太貴的問題,背後就是保險影響。


醫療團隊觀察到有越來越多網路上的孕婦和媽媽社群,在散播錯誤觀念,為了買新生兒保險竟然建議「延後自費新生兒篩檢,待成功於私人保險納保再進行自費檢查」。影響所及,光是北榮就收治多達4、5名因為延誤篩檢而早早發病的新生兒,最嚴重者拖到27天,猛爆性發病,小小的胸腔被異常肥大的心臟塞滿,差一點就喪命。


台北榮總兒童醫學部主任牛道明強調,龐貝氏症發現早晚,治療成果有如天堂跟地獄,若能依平均時程,在出生後6天左右確診、10天內用藥,有病童可以參加游泳比賽奪冠,有病童卻因為晚了幾天而必須終生坐輪椅或氣切。


牛道明說,家長千萬不能有錯誤觀念,新生兒罕病篩檢跟買保險並不衝突,因為先天性疾病,原本商業保險就不會給付,家長大可以一方面進行新生兒篩檢、一方面規劃購買保險,同時進行,結果都是一樣的。


照片來源:CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝


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