罕病SMA打不倒熱血男 積極治療盼圓「SOHO夢」

記者李梅金/台中報導

罕病SMA打不倒熱血男 積極治療盼圓「SOHO夢」
罹患罕見疾病SMA的小周在周宜卿醫師及雙親陪同現身鼓勵病友。

25歲的小周從小確診罹患SMA(脊髓性肌肉萎縮症)隨著病程進展肌肉力量不斷流失退化,生活起居不得不仰賴輪椅與家人,今年4月健保擴大給付SMA治療藥物,他在醫療團隊協助下獲准使用背針治療,用藥5個月,明顯感到肌力回復,過去舉筷5分鐘就手抖,現在可堅持20分鐘獨自完食一餐。他期盼逐漸找回生活自理能力後,一圓多媒體設計白領夢。

小周28日在父母以及其主治醫師中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿陪同下為病友發聲;周爸爸回憶兒子從學步開始,就出現步態平衡問題,隨著年紀增長運動功能退化、肌肉衰退越來越明顯,國中時無法使用蹲式馬桶,周先生坦言,高中時獲知未來人生需輪椅代步內心「很掙扎」,情緒非常低落。

雖然面對肌力逐漸退化的輪椅人生,積極樂觀的他,大學時投入各種活動,玩社團,在與同學組成的重金屬樂團中擔任主唱,也在學校打工,從未放棄對自由的渴望,他不斷搜集國外治療資訊,今年4月健保擴大給付SMA治療藥物,立刻諮詢醫師,配合申請流程,順利獲准使用背針治療;而用藥約5個月,明顯感到肌力回復,逐漸找回生活自理能力。

周宜卿說,目前中國附醫罕見疾病照護服務計畫團隊約有10位病友獲准健保治療,其中8位接受背針治療,且多數為成年人。國內約有400名SMA病友,患者因SMN1基因突變,脊髓前角細胞(運動神經元)退化,隨病程發展患者會逐漸肌肉萎縮,終至臥床難以行動,最後無法自主呼吸而死亡。

早年SMA無藥可醫,病友經常因小感冒演變成危及生命的大病。不過,近年背針、口服與基因治療等SMA治療藥物陸續問世,今年政府更擴大健保給付對象,讓兒童與成人都有機會接受治療,重新找回肌力與人生的希望。

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