泡泡龍畫家徐若鈞不向罕病低頭 用畫筆彩繪人生

「生命裡的每一個裂縫，是一個個故事和印記的堆疊，是開往新世界的窗，重新詮釋自己精彩的人生。」—徐若鈞

揮別罕病陰霾 迎向彩繪人生

徐若鈞，1991年出生於新竹，畢業於國立清華大學藝術與設計學系碩士，擅長東方媒材創作，現為專職藝術工作者，兼任藝術教師。

徐若鈞剛出生時，媽媽滿懷期待，因一個小生命從媽媽的肚子裡孕育，是件令人喜悅的事。在麻醉未退時，僅迷迷糊糊地聽到：醫生冷靜地說寶寶身上有大面積的幾處破皮，以為並無大礙。等到她可下床步行，才看到女兒的破皮比預期中嚴重許多。

20多天後，小兒科主任建議帶若鈞到台大醫院做切片，才確定她是泡泡龍寶寶。「我們只收到一份病理切片報告說，正確的名稱是『先天性表皮鬆懈性水皰症』，但是無藥可醫，怎麼照顧傷口、治療，都沒說。」媽媽回憶道。

根據國外文獻顯示，每一百萬新生兒中，便約有20人為泡泡龍患者。病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因—產生突變遺傳造成。此為罕見遺傳性疾病，出生後皮膚就異常脆弱，稍摩擦即破皮或產生水疱、血疱。身體上的任何黏膜部位都有可能破皮長水泡。最嚴重的不只皮膚會起水疱、血疱，連眼睛、口腔、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水疱。長期可能營養不良、貧血、肢體萎縮甚至罹患皮膚癌。

照顧嬰兒本就不易，小時候徐若鈞哭的時候，媽媽也都忍不住落淚。她看著這小小的身軀反覆冒出水泡，身上大大小小的破皮，加上當時網路不發達，不論是處理傷口或如何治療，能獲得的資訊實在太少太少，照顧徐若鈞的日子裡，全家人每天都過得戰戰兢兢、惶恐不安。

九個月大時，徐若鈞的眼睛，更是經常莫名破皮，不停流眼淚，當時他們幾乎看遍所有醫院，每個醫師都只能搖搖頭，對這樣的罕病不了解，更束手無策。

某次到一家眼科診所看診，醫師在徐若鈞的眼皮上貼上膠帶，醫師不知道泡泡龍的皮膚很脆弱，撕掉膠帶時，連眼皮都一起撕下來了。當下徐若鈞哭得有多傷心，媽媽的心就有多痛，既心疼孩子，又責怪自己如此大意，沒提醒醫師不可以貼膠帶。她至今仍自責不已，將這個深刻的教訓謹記在心。

「妳跟別人沒什麼不一樣。」媽媽說，為了讓徐若鈞不要把自己視為病人，即使要帶上紗布、藥品、枕套、床單等一大堆用品，全家人還是常常安排出遊，累積不同的生活體驗，並一起留下美好的回憶。

裂縫之後 看見新世界

徐若鈞的堂兄弟姊妹很多，小時候聚在一起玩到瘋起來，一不小心就弄破皮或冒水泡。久而久之，徐若鈞想玩又不敢玩，只能躲起來，媽媽便拿紙筆讓她自己畫畫。

身上的水泡傷痕很容易癢，泡泡龍都會不自覺得去東抓抓、西抓抓，但徐若鈞在畫畫時總是特別專注，居然忘卻身上的搔癢，從此她就這麼一路畫下去，畫出自己的一片天空。

之後，她們透過與其他泡泡龍患者與家屬的交流，學到了照護經驗與技巧，心裡安定踏實許多。幾個泡泡龍患者家庭一路相伴走來，決定一起成立泡泡龍病友協會。成大醫院更是一路陪伴，設立泡泡龍特別門診，不僅提供整合性的醫療照顧，更有最新治療方法的相關資料，對泡泡龍患者們無疑是個好消息。

泡泡龍患者因為基因的缺陷，缺乏一種蛋白質，讓皮膚表皮層與真皮層之間有道裂縫，導致皮膚特別脆弱。

成大醫療團隊為徐若鈞做了基因檢測，讓她一窺自己異於常人的DNA，「當我看見顯微鏡下的細胞，仔細觀察，發現它竟出奇的美麗！」她驚喜地發現，原來自己與別人不同之處就是那條「裂縫」。

徐若鈞就讀清大藝術與設計學系研究所時主修水墨畫，因為墨汁材料較為天然，比較不會刺激眼睛與肌膚，薄薄的紙張也更方便她使用。

當時那道裂縫，帶給她全新的感受與靈感，她便以「尋找蛋白質」為創作主題，以水墨畫筆法呈現，畫出了一系列作品，甚至舉辦了個展，讓人體驗從裂縫中看到不一樣的世界和風景，更以不同的視角來看自己。

與罕病共處 分享生命奧妙

徐若鈞表示：「大自然給予我們太多，而我也希望他日能變成種子，去張開雙手滋養其他的生命，即使只是一個畫畫的人。」

從小就富有想像力的徐若鈞，喜歡山林裡的大神木，想像大神木如同電影或虛幻故事中有著神祕的力量，像電影《阿凡達》—納美人用來上傳下載所有能量的聖樹；又或者是動畫《天空之城》—在文明消逝、廢墟傾落殆盡之時，千年巨樹最後拯救整座島，老樹盤根的佈滿地面，林蔭蔽天的樣子，就像是支撐全世界的樑柱。

徐若鈞表示：「神木身上斑駁的樹皮，是歷經風霜留下來的痕跡，也好像是我們泡泡龍病患的皮膚，證明者我們打完每場戰役後英勇的印記。」除此之外，泡泡龍患者也努力的為自己乾枯的身體，賦予生生不息的美麗寄生植物，妝點出充滿驚喜與想像的世界。

因此徐若鈞透過自己的生命經驗，賦予植物精靈生命、賦予情感表現，在畫作中能體會到大自然所給予的強烈的生命力。徐若鈞以同理心感受每個物種、每個種族、每個人之間的差異。不論是自然與自然之間、人與人之間，還是人與自然之間，平等的對待與尊重，才是讓生命生生不息、和平共存的最大意義。

徐若鈞深獲國內外各界肯定：

獲獎

2010年 獲總統教育獎特殊才能獎

2013年 全國學生美展大專美術班組水墨類 特優

2013年 新竹美展水墨膠彩類 優選

2014年 新一代設計競賽視覺傳達設計類 銅獎

2014年 新竹美展水墨膠彩類 優選

2015年 彩墨新人獎 入選

2015年 磺溪美展水墨膠彩類 優選

2016年 全國美展水墨類 入選

2016年 苗栗美展水墨膠彩類 優選

2017年 獲總統教育獎特殊才能獎

2018年 新竹美展水墨膠彩類 竹塹獎

2019年 大墩美展水墨類 入選

2019年 第十三屆中國大陸全國美展水墨類 入選

2021年 第十屆富邦身心障礙才藝獎 創作類繪畫組梅花獎典美插畫大賞 優選

2022年 新竹美展東方媒材類 范天送紀念獎

2023年 第十屆富邦身心障礙才藝獎繪畫組 梅花獎

個展

2012年 國立中壢高商藝文中心『初試啼聲─徐若鈞個展』

2014年 新竹市文化局竹軒畫廊『蘊育─徐若鈞練鍊戀水墨個展』

2017年 新竹縣文化局美術館『秘境-徐若鈞創作個展』

2019年 新竹市沃沃美學『尋找蛋白質-徐若鈞創作個展』

2020年《之間-徐若鈞創作展》

2020年《細語呢喃-徐若鈞創作展》

2021年《裂縫之後-徐若鈞創作展》

聯展

2015年《格式移轉》竹師藝術空間，新竹

2016年《我們都在這裡鬼混》竹師藝術空間，新竹

2016年《國際交流展 A3計畫》竹師藝術空間，新竹

2016年《国際交流展覧会 –上越教育大学・新竹教育大学及びその協定校による作品展示–》ミュゼ雪小町，日本

徐若鈞獲獎無數，包括二度榮獲總統教育獎、新竹市金輪獎水墨畫第一名、磺溪美展、苗栗美展優選，全國美展、大墩美展入選，以及第十三屆中國大陸全國美展水墨類入選等獎項肯定，並獲得文化部扶植青年藝術發展補助以及金門、新竹鐵道藝術村駐村藝術家頭銜。

徐若鈞在駐村創作期間，通過影像、書寫與自身擅長的東方媒材繪畫形式，嘗試將紙張的肌理打破後重建成紙漿進行創作，呼應遺傳性表皮分解性水疱症，讓其產生的各種皺摺與接縫，如同生命的縫補、修復、存在，讓社會大眾看見不只是疾病所帶來的痛苦，而是找到了與它相安共存的平衡之道後，對生命韌性的展現與詮釋。

由是，徐若鈞透過與別人不同生命的經驗，用彩繪畫出疾病帶來的痛苦與不便，轉化為每天必須維持的生理需求，最後昇華成生命中不可或缺的存在，每幅作品是她對於生命的感受，也是幸福快樂的泉源，她透過畫紙表達心境，找到自己的一片天，不向罕病低頭．用畫筆彩繪人生，不愧為「泡泡龍畫家」，從全球各界推薦3499位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出，榮獲台灣周大觀文教基金會「2024年第27屆全球熱愛生命獎章」。

本會隨時歡迎全球各界推薦努力、愛心、勇敢、成就等生命勇士。(台灣周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章推薦專線：886-2-29178770、傳真：886-2-29178768、地址：231新北市新店區明德路52號3樓、網址：http://www.ta.org.tw、e-mail:ta88ms17@gmail.com)。