眼睛閉不起來、水也吞不下去，重症肌無力不是肌少症，無法治癒但能控制

眼睛無法完全閉合、吞嚥困難，這些看似微小的症狀或許是重症肌無力的警訊。在台灣，約有6,000名肌無力患者，雖然80%的患者能藉助類固醇等現行療法控制病情，但仍有20%的「難治型重症肌無力」患者病情反覆，亟需新穎的治療選擇。

台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出，重症肌無力是一種自體免疫疾病，免疫系統異常產生抗體攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，主要影響眼睛、四肢、吞嚥和呼吸等系統。患者常在20至30歲的女性和50歲以上的男性中出現，43歲的設計師Kathy就是一例。

初期症狀容易被誤診

Kathy最初因為眼睛無法閉合而誤以為是面神經失調，最終確診為重症肌無力，病情惡化至無法進食和吞嚥，日常生活受到極大困擾。她的故事是許多難治型病友的縮影，他們需常常進出醫院，承受病情反覆帶來的壓力。

葉建宏表示，重症肌無力症狀主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統。多數台灣病友初期為「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中3-5成會在2至3年內進展為「全身型」，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

難治型肌無力病情反覆

葉建宏說明，目前全台約有6,000名重症肌無力患者，儘管不少國家已將此病列為罕見疾病或難症，但在台灣仍未納入罕病保障範疇。隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換及免疫球蛋白等治療方式的進步，早期的高致死率已降低至3%以下。

目前，約80%的患者可透過綜合性治療控制病情，維持良好的生活品質。然而，仍有約20%的「難治型」患者面臨病情反覆，特別是50名患者對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇的副作用，病情急性惡化時需住院或插管以渡過難關，因此迫切需要新型療法的介入。

雖然肌無力的致死風險已大幅降低，但它仍屬於「難症」。首先，症狀易與其他疾病混淆，可能延誤診斷；其次，病情的不穩定性帶來「三失」困境：失去勞動能力的「失勞」、因長期壓力與情緒低落帶來的「失志」，以及因病情惡化需要他人照顧的「失能」。這些挑戰使得對於新療法的需求更加迫切。

疾病無法根治，但可以控制
現今已有四類生物製劑獲得批准用於治療重症肌無力，但在台灣尚未納入健保範圍。葉建宏強調，若能早期將這些新型治療納入健保，將可能改善病友的生活品質，並減少醫療支出。

疾病雖然無法根治，但藉著適當的治療，患者仍然能維持正常的生活。改善難治型重症肌無力的長期病程，需要政府與醫界的共同關注與支持。

（記者李政純、圖片來源：Dreamstime/典匠影像）